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暑期实践|武汉大学信息管理学院赴鄂晋蜀辽豫阿尔兹海默症调研实践队
时间: 2020年09月07日 22:35   来源: 来源/武汉大学信息管理学院赴鄂晋蜀辽豫阿尔兹海默症调研实践队   作者:图文/武汉大学信息管理学院赴鄂晋蜀辽豫阿尔兹海默症调研实践队   点击量:

  一、实践背景

  阿尔兹海默症(Alzheimer's Disease,简称AD)是一种起病隐匿的进行性发展神经系统退行性疾病。一般65岁以前发病者,称早老性痴呆;65岁以后发病者称老年性痴呆。AD患者大多都面临着语言能力退化、记忆和认知功能退化、行动力丧失等问题。针对AD患者的相关志愿服务仍处于滞后状态,市场上与之相关的志愿服务功能单一、解决形式单一,可供患者选择的种类较少、覆盖面较少,远不能满足目标群体的需要。

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  二、线下调研

  线下实践成员在8月10-8月15日期间顺利开展了走访调查,线下实践通过访谈AD患者、AD患者家属、普通老人、普通老人家属四类人群展开。

  第一次,我们离这个疾病如此之近

  “在患病之后,我母亲逐渐遗失对子女的记忆,只对丈夫还有所印象,对家里人也变得十分冷漠”。一位患病几十年患者的女儿这样告诉实践队员。患了痴呆症的老人在混沌的记忆里进进出出,偶尔清醒的片段映射出他们一闪而过的情绪,对抗着遗忘的记忆,走过长夜无人的路。可是,家属们的爱,想要打开记忆的闸门,走近那个世界里创造一点声响,指引回家的路。

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  乡镇空巢老人

  七十多岁的吴荣香老人生活在湖北省荆门市的一个镇子,平时女儿们均不在家,与老伴和孙子生活在一起。而这个小镇,有很多像她这样的空巢老人。队员向老人和家属详细介绍了老年痴呆的概念、现状、识别、预防等知识,当被问道是否担心自己会患有AD时,老人说:“对于疾病,并没有那么害怕,每天过得开心就很好”。通过调研发现,这里没有健全的陪护机构,养老院只有一所,且没有专业医疗保障。老人独居生活的现象较多,城乡养老的差距,在这里形成了对比。我们对乡镇老年人身体健康相关工作的不足而感到担忧,希望能够得到政府更多重视。

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  普通人视角里的AD

  黎婆婆告诉队员,自己以前住在农村时就遇到过患上老年痴呆的老人,老人患病之后基本上天天发呆,子女对老人也不怎么尽心照顾,只在老人去世之后才给老人办了丧事。实践对象绝大多数人对于这种病症,略有耳闻但知之甚少。当队员建议一位快五十岁的驾校教练可以做一些预防措施防治父母患上AD时,他表示这都是没用的,该来的还是会来,他更加愿意接受上天的安排。这种乐观心态虽好,但是对于这样一种病症并没有明确的态度,这也就意味不会尽早的采取措施预防病症的发生。我们欠缺的是科普知识,也是“防患于未然”的态度。

  四、实践总结

  实践队员认识到大部分老人和青年家属对AD的了解并不到位,甚至存在一定的偏见。当前政府或社区或医疗单位对老年人普及AD的工作还不到位,应当加强对阿兹海默病症的科普工作,尤其是对健康老人的相关知识科普。老年人作为AD的直接患病群体,是知识普及和预防AD的重要且直接人群,应当对AD有更清晰正确的理解。